16 aylık SMA hastası Demir Ali yardımseverlerin desteğini bekliyor

Demir Ali Bayraktar henüz 16 aylık… Minicik bedeniyle Spinal Musküler Atrofi hastalığı ile mücadele ediyor. Kısa adı SMA olan hastalık kas kaybı ile kendini gösteriyor.

O yüzden ayakta duramayan Demir Ali’nin özel medikal ürünler kullanması gerekiyor. Demir Ali, fizik tedavi görüyor, anne ve babası da ona her gün egzersiz yaptırıyor.

İlacın yurt dışından getirilmesi gerekiyor

Ancak hastalığı tedavi eden ilacın yurt dışından getirilmesi gerekiyor.

“Bu ilaç çocuklarda eksik olan geni SMN genini vucuda bir virüs aracılığıyla vermekten ibaret bir işlem. Ben bunun öncelikle Türkiye’ye gelip Türkiye’de uygulanmasını istiyorum ve tabii ki geri ödeme kapsamına alınmasını istiyorum. Çünkü bu bebekler hastanede büyümesin. Bu bebekler yaşıtları gibi yürüsün, koşsun bisiklete binsin.”

Kampanya başlatıldı

Tedavinin maliyeti oldukça yüksek.

“Bu dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor. Kür SMA yani en pahalı ilaç olarak geçiyor. 2.1 milyon euro fiyatı var bu ilacın. Biz bunun için ‘behopefordemirali‘ Instagram hesabında bir kampanya başlattık. Bir bağış sitesi üzerinden yürüteceğimiz kampanya olacak. Bu kampanyaya herkesin desteklerini bekliyorum.”

Bayraktar ailesi evlatlarının tedavisi için yardım bekliyor.