CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir’den, “(DMD), genetik bir kas hastalığıyla ilgili araştırma önerisi

CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir, kısa adı (DMD) olan Duchenne Musküler Distrofi olarak tanımlanan nadir görülen kas hastalığı ile mücadele eden hastalarımızın tedavi sürecinde  yaşadıkları sorunların giderilmesi mevzuattaki engellerin kaldırılması ve yapılması gerekenlerin tespiti için TBMM’ye Araştırma Önergesi verdi.

TÜHA / TÜRKUAZ İnternational News Agency

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik bir kas hastalığı olup kas hücrelerini güçlendiren ve koruyan “distrofin” adlı bir proteinin eksikliği nedeniyle kasların giderek zayıflaması ve dejenerasyonuna yol açıyor.

DMD, çocukluk çağında ortaya çıkan ve erkek çocuklarında kız çocuklarına oranla daha fazla görülen, zamanla aniden ilerleyen bir rahatsızlık olan hastalık, motor fonksiyon kaybından solunum ve kalp kaslarının etkilenmesine kadar geniş bir yelpazede fiziksel yetenekleri kısıtlayarak bireylerin yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürüyor. 

Hastalığın erken teşhis ve tedavisinde yetersizlikler, fizik tedaviye erişim sorunları, gen tedavilerinin yüksek maliyeti ve sigorta kapsamındaki eksiklikler gibi nedenlerle DMD hastalarının yaşam kalitesi ciddi şekilde düşüyor. Ayrıca, DMD hastası çocukların eğitimi için gerekli düzenlemelerin yapılmaması, engelli erişimine uygun okul altyapılarının yetersizliği ve özel eğitim ihtiyaçlarının karşılanamaması önemli bir toplumsal mesele olarak karşımıza çıkıyor. 

DMD hastalarının ve ailelerinin karşılaştıkları zorluklar, sadece sağlık alanıyla sınırlı kalmayıp eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik alanlarda da ciddi sorunlar yaratıyor. Hastalıkla mücadelede erken teşhis, tedaviye erişim, eğitim altyapısının düzenlenmesi ve toplumsal farkındalığın artırılması önem arz ediyor. 

Bu bağlamda; Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının ve ailelerinin yaşadığı sorunların sağlık, eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik boyutlarıyla incelenmesi ve alınması gereken önlemlerin tespit edilmesi amacıyla Anayasa’nın 98. ve TBMM İçtüzüğü’nün 104. ve 105. maddeleri gereğince Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını istiyor.